Spoštovani, lepo pozdravljeni. Počasi bomo začeli, ker imamo tudi prenos današnjega sklica seje Pododbora za spremljanje rakavih obolenj v Sloveniji. lepo pozdravljeni.

Seveda sem na današnjo sejo, kot eno tako bol uvodno sejo tudi Državnega zbora, povabila nosilce, ki so dejansko, nosijo največjo vlogo v preventivi, v zdravljenju raka v Sloveniji. to je seveda gospod prof. dr. Zakotnik, ki dejansko bdi nad državnim programom, za obvladovanje raka, hkrati sem povabila tudi predstavnike onkološkega združenja gospo Modic Kristino. Tukaj je z nami tudi predstavnik nacionalnega inštituta za javno zdravje, potem predstavniki onkološkega inštituta, predstavnica UKC Maribor, Ministrstva za zdravje. Če sem še koga spustila, mogoče tudi predstavnik UKC Ljubljana.

Skratka tistih, ki dejansko se dnevno ukvarjajo z stanjem, problematiko rakavih obolenj v Sloveniji. zakaj sem bila kot ena izmed pobudnic za ustanovitev, naj uvodoma povem, da ne samo moja lastna izkušnja, vendarle podatki oziroma napovedi za prihodnost v Sloveniji lahko rečem ni povsem rožnata.

V državnem programu za obvladovanje raka sem zasledila, da so napovedi za Slovenijo zaskrbljujoče, ker naj bi rojeni po letu 2012 zbolel vsak drugi deček in vsaka tretja deklica.

Zato sem se odločila, skupaj s svojimi poslanskimi kolegi, da se tudi politika aktivno vključi v preprečevanje raka, da bi prispevala k boljšim napovedim. Jaz vem, da mi politiki nismo zdravniki, mi ne znamo zdraviti, mi ne moremo postavljati diagnoz. Pa vendarle je na politiki marsikaj mogoče tudi preko politike pripomoči tudi s spremembo kakšnega zakona.

V preteklosti smo imeli zakon o kajenju, ki ga je politika sprejela in je posledično pripomogel mogoče k nekem boljšem razmeram v Sloveniji in seveda ne nazadnje, v politiki se vedno vrti tudi v denarju. V Državnem zboru sprejemamo vsako leto tudi proračune, tako da se mi zdi, da je politika in da je čas, da politika aktivno tudi pristopi k reševanju in k sodelovanju boja proti raku.

Za začetek nekako, pa da bomo imel nek uvid, kaj se pravzaprav v Sloveniji dogaja, kaj se je dogajalo, pa bi prosila prof. dr. Zakotnika, kot nosilca Državnega programa za obvladovanje raka, da nam vendarle predstavi določene poglede, določene kriterije in predvsem, kaj je sploh Državni program za obvladovanje raka. Bomo, imamo, smo prejeli tudi samo prezentacijo v pisni obliki, drugače pa bo tudi šlo na predstavitev v power pointu tako da, gospod Zakotnik, beseda je vaša.

Profesor Zakotnik.

Spoštovana gospa Dimic, spoštovani poslanci in poslanke. Najlepša hvala za povabilo. Jaz vam bi čestital k ustanovitvi tega pododbora.

Naš program bo praznoval deseto obletnico. Verjetno veste, da tudi v Evropski uniji obstaja taka skupina poslancev. Poslanci proti raku, ki je zelo aktivna in verjetno tudi veste, da bodo 4. februarja, ko je svetovni dan proti raku, bo »Ursula Fonlaiden« nekak, bo neki »lonč« programa »IU CANCEL PLAN«. Tudi jaz sem tja povabljen, verjetno tisti dan ne bom mogel it. To je v bistvu tak »lonč« v parlamentu. To vam jasno kaže, da je to en problem, ki je problem seveda zahodne civilizacije ljudi, kjer živimo dolgo.

Tako da jaz se vam zahvaljujem, taka podpora je vsekakor dobrodošla. Jaz ne bi rad strašil, rak je nekaj, kar se bo družba, ki se stara soočila in bi na kratko jaz rad res predstavil, kaj se v Sloveniji dogaja vam v vednost in tudi potem za nadaljnje seje, kaj boste obravnaval.

Naš državni program je bil ustanovljen deset let nazaj skupno na pobudo svetovne zdravstvene organizacije, v sodelovanju s strokovnjaki svetovne zdravstvene organizacije, stroke, nevladnih organizacij že takrat in seveda Ministrstva za zdravje. Prvi program je imel petletno obdobje, na osnovi tega smo potem sprejel revidiran akcijski plan, oziroma nov program, katerega imate vi, sem vam tale »print« tega programa dal. Seveda to si lahko kadar koli doma pogledate kakšne točke, kaj je vsebina tega programa.

Ta program ima seveda, ta drugi program od 2017 do 2021 je nastal na osnovi evropske iniciative v okviru po tem, ko je Slovenija predsedovala Evropski uniji je izpostavila rak na prvo mesto in ta rdeča nit se še vedno vleče, kar je logično glede na epidemiologijo v tem prostoru. In na osnovi teh priporočil pri tej evropski iniciativi, pri tem programu je docent Tit bil zelo aktiven in na osnovi teh priporočil je nastal ta dokument, ki je sedaj pred vami. Seveda ponovno v kar dolgem sodelovanju stroke, nevladnih organizacij in seveda Ministrstva za zdravje.

Ukrepi so zapisani po področjih. Primarna preventiva, sekundarna preventiva, specialni programi, diagnostika, zdravljenje, raziskovanje, izobraževanje, paletivna oskrba, celostna rehabilitacija, informacijska tehnologija. Skratka jaz mislim, da je ta program zelo dobro vodilo. Nekaj smo dosegli, nekaj nismo. Jaz bi rad vam v kratek to situacijo zdaj predstavil, imam dvajset prosojnic, zadnja bo pa mal o problematiki, ki jo jaz vidim za naprej.

Takole nekak vsebina te predstavitve. Trije »slajdi« v uvodu so, kakšno je breme raka v Sloveniji, da je to, da mogoče strahove mal razblinim s tem. Potem bom spregovoril o strateških ciljih našega državnega programa, ki so trije in potem pokazal kako uresničujemo v teh desetih letih te zastavljene cilje in potem na enem slajdu imam tak malo več besedila in kateri so izzivi za obvladovanje raka v Sloveniji v bodoče in na koncu en diapozitiv za zaključek.

Kot veste letos imamo mi zelo dobro organizirano beleženje incidence in ostalih preživetja raka, ker je naš register, ki bo letos praznoval leta 70, zelo dobro spremlja te kazalnike za celo Slovenijo in moram reči, da je večina teh rakov in kaj se z njimi dogaja v Sloveniji zares dobro zabeleženo.

To pomeni, da se vse, kar se dogaja na področju raka lahko mi spremljamo, ukrepamo, vidimo ali so ukrepi učinkoviti ali ne, na osnovi zares konkretnih številk. Migracij v Sloveniji je malo, tako da to so res taki podatki na katerih mi tukaj z podprto medicino gradimo.

In če pogledamo morda to krivuljo, da vam jaz malo razložim. Te zgornji dve krivulji je ta groba incidenca. Koliko dejansko preštejemo vsako leto novih rakov in za leto 2016 to leto je zadnje ko imamo podatke, je zbolelo 15 tisoč ljudi. To predstavlja 0,75% slovenske populacije. To ni veliko v procentih, absolutno je to veliko. In prevalenca, se pravi koliko ljudi živi, je živelo do 31. decembra 2016 med nami ki imajo oziroma so imeli diagnozo rak, je pa to že kar kot vidite izredno velika številka tudi za našo 2 milijonsko populacijo to je 107 tisoč. in ta seveda raste za bolj uspešna zdravljenja.

Zakaj ta incidenca raste? Tukaj na tem grafu se zelo dobro vidi. Mi lahko opazujemo koliko je dejansko incidenca in koliko je bila incidenca, če bi populacijo ostala enako stara, kot je bila recimo leta 1985. Tukaj standardizirano, pardon leta 1975. Vidite da ta strma rast in ta je pa rast, kot če bi populacija v Sloveniji ostala enako stara, kot leta 1975, lahko iz tega nekako že zaključimo, da je dve tretjine te rasti na račun staranja prebivalstva in ena tretjina na račun dejavnikov okolja.

Najbolj važen od teh dejavnikov, vam bom jaz potem pokazal na enem primeru je seveda tobak. Tako, da to so dejstva, ki veljajo za Slovenijo. Le 10 ali 11 držav v Evropi ima registre, ki pokrivajo celo državo, pokrivajo registre regionalno in potem nekako izračunajo kako je bilo v državi, če bi to v Sloveniji naredili, če bi naredili za Ljubljano pa za celo državo ali pa če bi naredili za Mursko Soboto ali pa celo državo, dobro veste da bi bile te številke zelo različne.

Zdaj pa nekaj morda, kar je zelo važno da veste vi v tem pododboru. To je zadnje OECD poročilo. Pa tudi pri ustanovitvi vi citirate to poročilo za 2019 in sicer pričakovana življenjska doba za 2018. Kot vidite Slovenija je tukaj uvrščena tukaj v rdečem, tele tukaj.

Moram reči zelo visoko in mi smo v povprečju kar teh sosednjih zapadno evropskih držav. Če pa to razdelimo med spole, pa vidimo da je pričakovana življenjska doba za ženske, ki je 84 let in če potegnemo to premico mi smo enako, ženske v Sloveniji živijo povsem enako od najdaljše kar jih svetovno ženske živijo.

To pomeni, to seveda ne govori nič o kvaliteti življenja. Ne me narobe razumeti. Ampak kljub temu govori o nekem standardu, govori o neki oskrbi. To ni samo zdravljenje. V celoti mislim, da obvladovanje celotne, ne samo medicine, to ni samo medicina, je nekako tukaj v trendu teh najbolj razvitih držav v svetu. Celo smo pred nekaterimi.

Seveda pa pri moških vidimo, če pogledate pa dol, smo pa vseeno, kljub temu, da se od leta 1990, od osvoboditve naprej če tako govorim, je nastal izjemen skok podaljšanja pričakovane življenjske dobe v Sloveniji, se je podaljšala za 8 let. In se je podaljšala več pri moških kot pri ženskah celo.

Ampak kljub temu v primerjavi z ostalimi državami smo pri moških malo je ta življenjska doba pričakovanja krajša in tudi če gledate v tem enakem poročilu OECD smo mi zato uvrščeni po umrljivosti, ki pa umrljivost ni dobro merilo. Verjetno veste, mi imamo zelo dobre preventivne programe za kronične nalezljive bolezni. Umrljivost / nerazumljivo/ vaskularnih bolezni je Slovenija močno padla. Živimo, neskončno ne bomo nikoli živel, ampak živimo zelo dolgo in vzrok smrti potem pride na plan in tako je zdaj prišel rak. Zato so te podatki, kok časa živimo, imam še ene par krivulj. Koliko časa živimo zelo pomembni, kadar beremo podatke umrljivosti. To skupaj združuje preživetje. Te dva podatka skupaj in tudi to, je nekak v strokovnih krogih bolj sprejeto kot merilo uspeha obvladovanja raka je preživetje bolj, kot tista umrljivost. Nekaj je beleženje, druga stvar je pa ta, koliko časa živimo in zakaj umremo.

To so te zelo važne za vas, da boste razumel, ko boste gledal te podatke umrljivost pa pričakovana življenjska doba pa preživetje se to da povezovat. In dejansko rak pri moškem je v Sloveniji in kakor v desetih evropskih državah prvi vzrok umrljivosti. Prej so bile to »koariovaskolarne« bolezni. To je toliko o tem, ker je zelo važno.

In če pogledamo deset najbolj pogostih rakov, zaradi katerih moški umirajo. Seveda vodijo pljuča, rak debelega črevesa in danke, prostate in tako dalje. Tukaj imate te krivulje, ne bom detajla. Precej od teh rakov je povezanih s tobakom. Precej. Tukaj sem nekatere označil, nekateri tudi so še dodatno povezani. In nekak mi če hočemo to našo onkologijo obvladovat, se moramo lotevat teh področji. In zato in iz teh vzrokov je nastal ta naš državni program, ki ni zdaj samo v Sloveniji, po večini držav v Evropi. Zdaj bo prišel na plan kot EU Cancer Plan, tako da je to ena taka stvar, ki je vredna, da s tem nadaljujemo.

In mi imamo tri strateške cilje. Jaz ne bom šel v specifične cilje, ker to mi hočemo z vsemi ostalimi ukrepi hočemo te tri strateške cilje dosegat. Mi vemo, da mi ne bomo zmanjšal incidence raka, ampak lahko pa upočasnimo to rast. Bom pokazal, kaj dejansko mi lahko delamo in kaj delamo in kaj še ne delamo.

Želimo povečat preživetje. To pomeni, če nekdo zboli, da mu podaljšamo, mi kupujemo ljudem kvalitetna leta življenja. Jaz ne govorim o letih življenja. To. Mi ne moremo tega problema izbrisat, ker pač mi smo, biološko je tako narejen, da je pač rak del našega življenja. Ampak tukaj smo dokaj uspešni, boste videli. In seveda, ne nazadnje, hočemo pa izboljšat kakovost bolnikom za rakom in tudi teh dveh področji se bom dotaknil.

Seveda mi smo upošteval pri planiranju tega programa verjetno vam znanih, oziroma če niso znani, so pa zdaj in je zelo važno, da to populacija sprejme, teh dvanajst nasvetov proti raku, oziroma Evropski kodeks proti raku. Ta govori predvsem o preventivnih ukrepih, govori tudi o okolju, delovnem mestu, »presjanih« programih, tu ne govori toliko o zdravljenju, ampak so te ukrepi, ki jih lahko vsak velik posameznik sam vzame v svoje roke, ali pa politika vzame v sovje roke. In to so ti ukrepi, ki so zelo pomembni, če hočemo bit uspešni pri teh naših strateških ciljih programa.

No in zdaj kako smo mi do zdaj uresničeval našel zastavljene strateške cilje. Pa gremo na prvi strateški cilj. Se pravi, upočasniti povečevanje »incidence« raka. Do sedaj jaz mislim, da sem vam jasno razložil, da kako je staranje prebivalcev pomembno, da to »incidenco« raka povečuje. Vemo tudi, da kar 60 % raka po 65 letu starosti. To so pač zaradi biologije, kakor smo ustvarjeni, to je ta posledica tega. V detajle ne bi tukaj šel. Kaj znižuje? Mal debelejšo puščico sem dal primarni preventivi, to je tako imenovan zdrav življenjski slog. Jaz bom to pokazal na primeru tobaka, kaj se dogaja. Ne bom še ostale detajle. Potem lahko smo uspešni z znanima dvema preseajlnima programoma. To je rak materničnega vratu in rak debelega črevesa. Ravno tukaj bom tudi pokazal, kako smo tu bili uspešni. In seveda z ukrepi proti okužbam povezanimi z rakom. Tu ne bom šel tok v detajle, to je HPV okužba, ki je povezana z rakom materničnega vratu in ustnega žrela. Mi dobro, verjetno ste seznanjeni, da je v Sloveniji omogočeno cepljenje deklicam. Mi dosegamo, ki tudi spremljamo seveda te ukrepe, trenutno 50 % precepljenost, kar seveda se nam zdi, da ni dovolj. Ni samo rak materničnega vratu. To so zdaj za 5 let, kar je znano je tudi za rakom žrela to povezana incidenca raka žrela pri mlajših seveda zaradi tega HPV-ja raste.

Potem, to je ta bakterija, ki je v želodcu. Zdaj, rak želodca je močno padel in način prehrane, odstranjevanje živil in tudi ukrepi in zdravljenje te bakterije so uspešni, je močno upadel rak želodca in potem sta tu še hepatitis B in C, ki sta bolj problem v Aziji kot pri nas. Zaradi prekuženosti, kjer pa povzroča ta rak jeter in tukaj tudi za hepatitis B je cepljenje. Tako, da to v Sloveniji sicer ne postaja tako velik problem, kot so te raki, ki sem jih prej pokazal, ampak kljub temu.

In zdaj če gremo kar na to prvo na primer. Je tipičen primer primarne preventive. Kaj se je dogajalo na raku pljuč, kot predstavnika, ni edini rak ki ga povzroča kajenje. Tukaj ponovno je prikazana incidenca časovno. Vidite kako je ta incident, to so modro so moški, rdeče so ženske in ta incidenca je strmo rastla, potem se je pa nekako umirila. Ni pa padala.

Ponovno je tu starostno standardiziranje. Se pravi, če se ne bi starali, bi ta incidenca močno padla. Bom pokazal naslednji del zakaj. Vzporedno je šla umrljivost tukaj pri raku pljuč, gresta tako umrljivost kot incidenca dosti na isti skali. Kar pa bi rad tukaj pokazal je ta strm porast incidence, tudi starostno standardiziranje. Vidite tukaj pada, tukaj raste in umrljivosti pri ženskah in leta 2016. To so zadnji podatki je umrlo več žensk zaradi raka pljuč.

To je 392, zaradi raka dojke 384, predvsem zaradi rasti incidence raka pljuč in tudi predvsem zaradi bolj uspešnega zdravljenja raka dojke. Tam je šlo dol, tukaj gor in dejansko je to postal zdaj prvi problem pri ženskah. Kot je pri moških, kot ste prej videli, rak pljuč je tudi zdaj pri ženskah.

In kaj so osnove za to? Glejte, leta 1976 je 50% moških kadilo, tam nekje čez 10% žensk. Ta procent se je izenačil, četrtina približno zdaj odraslih kadi, ne glede na spol. In leta 2000 so pričeli te zakoni v Sloveniji se dosti, zelo pomembni zakoni protikadilski sprejemati.

V zadnjem letu smo imeli leta tudi 2019 in ne vem če je bilo v tem prostoru, tudi eno tako / nerazumljivo/ dodatnim zakonom. Kar se tiče trenutne zakonodaje smo v Sloveniji trenutno kar na recimo na sodobni, pa bi se vprašali zakaj ta krivulja ne pada, ampak če pa pogledamo na tole, tole je pa v bistvu, glejte to so pa ti podatki o mladih 13-15 let starih. To je za Slovenijo in vidite da je ta procent kadilcev v teh letih pravzaprav praktično enak tistemu odraslemu kadilcu.

In dejansko se tukaj generirajo, a veste kadilci, kajenje ni razvada. Kajenje je huda adikcija. Po enih podatkih sem zasledil en članek 16 krat bolj adiktiven kot heroin je nikotin. Tudi to je bolezen. Veste to je bolezen in zdaj zelo važno je, da mi štartamo tukaj na začetku.

Mislim, da ti zakoni, če bo ta podatek naprej delal, ali vidite to je 2011 je bilo še toliko, takrat so da to mogoče ti zakoni bodo vseeno nekaj dosegli, da bomo mi prišli pod 10. Mi bi radi prišli pod 10%, seveda tobacco free environment to ste verjetno že slišali, ampak to je mogoče otopija.

Ampak to je recimo ukrepi, kako so ti ukrepi primarne preventive pomembni. To je za primarno preventivo. Sekundarna preventiva. Mi imamo organizirane populacijske presejalne programe.

Jaz, ko sem bil v tem kako se je to uveljavljalo v Sloveniji, jaz moram vsem tem, ki so to spravili na ta nivo, se tukaj na tem mestu zelo zahvaliti, da to delo opravljajo seveda še naprej in da se to in politika in strokovnjaki in vsi, da so to spravili notri in da se dejansko ljudje udeležujejo teh programov.

Mi dosegamo te procente, ki naj bi bili potrebni da učinek dosegamo. To pomeni 70% pri raku materinega vratu in dojk in 65% pri raku debelega črevesja in danke. In kaj se tukaj, ne samo to. Tukaj je izredno stroga kontrola kvalitete. Jaz mislim, če bi bilo takole urejeno naše zdravstvo, bi to bilo to, kar bi si jaz želel. Glejte to zakaj? Ker se mi s tem odpravljamo na najboljši način neenakosti. To je recimo nekdo, ki je ne vem, na nekem položaju bo imel isto dostopnost, isti časovni čas, od neke diagnoze pa do terapije, kot mogoče neka iz kmetije v Prlekiji. In te trije programi to zagotavljajo. In tudi to se ve, da so to v bistvu programi, jaz tu ne govorim še o učinkih programa, jaz govorim o tem, kar je rak rana sodobne družbe je ta neenakost. Jaz mislim, da res zagotavljajo, odpravljajo neenakost. To mogoče sem mal zašel izven medicine, ampak kljub temu jaz mislim, da to je bistvo, kar jaz tu vidim.

Ampak glejte, gremo kar na številke, da ne bomo predolgi. Rak debelega črevesja je začel močno upadat. 2009 je to začel, 2010 je dosegel vrh, zdaj to močno upada, za 20 % ta številka ni majhna. Ker za 370 primerov manj, to ni, pa ni sam to. Bom še potem pri preživetju pokazal razliko. In prav tako je močno upadel a vidite rak materničnega vratu, ki je za zdravljenje izredno težka bolezen. Tako da če to preprečimo, smo res naredili zelo velik za kvaliteto življenja. To vpliv teh presejalnih, teh dveh / nerazumljivo/ seveda nima tega mehanizma, da bi preprečevala raka. Te pa majo. Predrakave spremembe odstranjujejo.

Za kontrast bi jaz vam rad vseeno pokazal na tem mestu, ker verjetno boste razpravljal tudi v bodoče, bodo prišli do vas, kaj pa, do kaj pa privede recimo neorganiziran tako imenovani divji presejalni program? Glejte, to so podatki za Slovenijo, ta strma porast raka prostate. Namen raka, to bom na kasnejši, namen presejanih programom, bom pa preživetju pokazal, da mi odkrivamo raka v zgodnejšem stadiju, zato je potem boljše preživetje. In tu vidite, tu sem jaz pogledal iz našega registra za 2001, ko se je približno začel, mal kasneje, s tem testom PSA pa za 2016 je ta, da je rak omejen na prostato zelo majhna razlika. Ampak kaj je to rodil? Ljudje so čakal, potem ko so ugotovil, da imajo raka na neke terapije, verjetno veste, na koncu so streljali urologe. Če bi tako rekel. Ker to ni organiziram. Tam pri raku debelega, pri Sfitu pa pri Zori je vse, vemo približno koliko jih bomo odkril, saj to nismo, delamo po evropskih priporočilih. A veste po evropskih priporočilih, kontrole kvalitete, brez tega presejanje uvajat je v bistvu, kako bi rekel, nož v hrbet bi jaz rekel temu. Je treba res prej doreč smiselnost, epinologi imajo tu glavno besedo, potem pa ta stroka specifična. Ker se dogaja zdaj, zelo bo velik pritisk, uvajanja in tudi prav če je to strokovno upravičeno novih presejalnih programov. Kar tri so zdajle v tem.

No drugi strateški cilj. Povečati preživetje. Kaj vpliva na preživetje? Kot sem že povedal, prej je rak odkrit, boljše je preživetje. To lahko dosegamo s presejalnimi programi, seveda niso vsi raki primerni za presejanje. Potem je zelo važen izobrazba prebivalstva in skrb. Tu je ponovno, tu izpostavljam ta Evropski kodeks proti raku. Strokovna znanja strokovnjakov in seveda čakalne dobe na diagnostične in terapevtske metode. Na to se zdaj te čakalne dobe nanašajo. Ne na čakanje na operacijo kolka, kolena in to. To jaz zdaj o tem ne govorim. In seveda zdravljenje. Upoštevanje smernic in kakovost obravnave. To bom jaz potem v izzivih to ponovno izpostavil, kako to spremljat, ko bom govoril o informacijski tehnologiji. To niso, ne govorim o tisti, ki so vključeni v presejalne programe, jaz govorim o ostalih. Potem kadri. Tudi o tem bom potem govoril, ko bom izpostavljal te probleme, ki jih vidim. In dostopnost do zdravljenja. Največkrat tu govorimo o dostopnosti do zdravil. Jaz mislim, da v Sloveniji, jaz sem drugače internist, onkolog, se opravičujem, nisem se predstavil na začetku. Jaz sem drugače internist, onkolog tu od leta 1983 na Onkološkem inštituti delam in dostopnost do zdravil, »skos« imamo, ampak jaz mislim, k poznam zelo velik držav tu okrog, je v bistvu dobra. To je verjetno tudi ena tema za eno od vaših naslednjih sej. Ampak, jaz mislim, da je to bolj tema za to sejo, saj tudi o tem govorijo že, ker je ta, pač cena teh zdravil je zares, to Slovenija ne more rešit, tega. To je treba na tem nivoju – jaz govorim v EU – v parlamentu pa, od te gospe, ki je tudi zdravnica, ne vem če veste, mogoče bo ona v to, kaj se tega lotila, to samo mimo, mimo.

No, ampak, zdaj gremo pa na te naše podatke / nerazumljivo/. Glejte, od leta 1985, je bilo v Sloveniji, mi jemljemo za en tak standard uspešnega zdravljenja raka, na splošno, 5 let na preživetje. Raki so seveda različni, različne bolezni, različno potekajo, samo to je nekako globalno sprejet nek standard, ocene, koliko smo uspešni pri zdravljenju raka. In zdaj, takrat, ko je bilo 36 % / nerazumljivo/ za leta 2016, se pravi, tisti, ki so zbolel 2012 do 2014, pa je to že prišlo na 64 %, vidite, da se ta razlika med moškimi in ženskami zmanjšuje, se ne toliko zboljšuje, verjetno zaradi teh kadilskih rakov pri ženskah, najverjetneje to, to še delamo analize, ampak najverjetneje je to vzrok, ker so pač, ti kadilski raki so, po drugi strani, zelo težavni za zdravljenje, zelo neuspešni smo pri zdravljenju kadilskih rakov. Tako.

In zdaj, če, mogoče samo pokažem, kaj smo pri tem, zgodnji stadij, pa preživetju s temi tremi presejalnimi programi dosegli. To je ZORA, to je matrični vrat, ali vidite tukaj, se je ta zgodnji stadij podvojil, ki je praktično 100 % ozdravljiva bolezen, s temi… To so tiste, ki so se odzvale, pa tiste, ki so stran vrgle vabila, pa tiste, ki niso. Enostavno tako smo to gledal in vidite tudi potem, seveda, zaradi tega razlike v stadijih, logično, je taka razlika v petletnem preživetju. Se pravi, ali vržeš stran, ali to, ali se držiš programa, ki potem zmanjša verjetnost…, ki poveča verjetnost, da boš zaradi tega raka umrl kar za petkrat, kajne, ta, stopnja tveganja, se temu reče.

Enako velja za SVIT, kajne, enako stadij, zgodnji, se je bistveno povečal procent zgodnjih stadijev in enako tu razlika v tem, ali boš od tega časa, v petih letih, ko dobi vabilo, če si se udeležil, kajne, je ponovno kar štirikratna, ta razlika, ali boš preživel ali ne. Še to, vplivamo na stadij in s tem tudi na uspešnost zdravljenja. Pri DORI je tu sicer, že ta, ali vidite, rak dojke je ozdravljiv, ne glede na presejalni program, tam skoraj v 90 %. Tu vidite, na tej krivulji… Ampak kljub temu, se da to močno izboljšat, s tem presejalnim programom, ni pa tu, ni pa tu enako, kot pri tistih… Tu smo drugače vzel… ne vem, v, tu je, tu sem jaz imel kar hude, hude, v teh desetih letih… DORA je začela 2008, kajne. In leta 2018, je DORA pokrila celo Slovenijo. Verjetno ste… in je, to je bila ena huda, taka stvar, ki govori o neenakosti in te krivulje niso samo »odzivnice«, »neodzivnice«, ampak večina teh krivulj je vabljene, nevabljene, so noter, kajne, tako da, tu je malo drugače. Bi rekel človek, da je to ena taka stvar, ampak, zdaj smo na tem nivoju, zelo kvalitetno, tudi vsa ta poročila o kvalitetnih, so na spletnih straneh presejalnih programov, kako dosegajo te evropske standarde, to je vse, so tam poročila in so res v teh okvirih. Mi jih sicer spremljamo, ampak to so javni podatki. Se pravi, tudi tu se da precej stvari izboljšat.

To so bile neke težave, ki… ampak glejte. Ja no in, potem, če gledamo, če se pa želimo primerjat, to je pa zdaj preživetje, to je pa, recimo, ena taka najbolj relevantna in citirana v / nerazumljivo/ že 2018 objavljena, ali to petletno preživetje, za te tri, jaz sem dal tukaj za te tri, kjer so presejalni programi, kjer so stvari urejene, za DORO še v tem času, 2010–2014, ni pokrivala Slovenija, smo malo nižje, tu smo pa zelo enako, z vsemi temi »zapadnimi« državami, tako da… Ali živite tu ali živite kje… je možnost, da se to pozdravite, v bistvu enaka. Seveda to ne velja za vse bolezni, ampak mi zdajle, »monitoriramo« te…

In zdaj ta tretji, strateški cilj. Seveda, mi, ko govorimo o tem preživetju pa teh procentih, ne govorimo nič o kvaliteti življenja. Verjetno ste slišal, zdaj govorijo o neki kvaliteti življenja, srečno preživetje in take stvari, ko poročajo in dejansko je kvaliteta življenja še kako pomembna, ne samo dolgost življenja še kako pomembna, ne samo dolgost življenja. Mi smo že v tem prvem 2010-2015 imeli v našem programu to tako imenovano celostno rehabilitacijo, ki so jo predvsem izpostavljale nevladne organizacije in je prav in so jo dali na prvo mesto pri pomenu. Mi v tistem prvem obdobju na tem področju, moram reči, nismo kaj dosti naredili. V tem obdobju zadnjem so naredili kot društvo za hematološke bolnike en projekt uspešen, seveda to so hematološki bolniki so pač en zelo pomemben, malo drugače. / nerazumljivo/ toliko ambulantno so zelo vezani na intenzivno zdravljenje, 2 % približno cele populacije, ampak zelo pomembno. Seveda mi bi pa radi to na vse bolnike. In smo mi sedaj začeli z enim, najprej so bile potrebne smernice. 14 so strokovnjaki identificirali področij, psihološka podpora, fizikalna rehabilitacija, prehrana, socialna delovna …/ nerazumljivo/ zdravje in tako dalje. 14 takih točk na katere je treba že od začetka, ko bolnik pride, štartat in jih nekako obravnavati, da se čim bolj izboljša kvaliteta življenja. Mi smo to začeli z enim pilotnim projektom, ki ga je Ministrstvo za zdravje ARS razpisal, začenja z januarjem, seveda smo začeli na raku dojke, ker bi to radi spravili v prakso. Tu manjka strokovnjakov, manjka kam napotiti, to je kar en velik projekt, ki bo rabil podporo in sigurno celostna rehabilitacija bi rabil jaz en posebno tak, da bi to razlagal. Je pa koordinator ga, mi imamo te koordinatorje po področjih, to sem mogoče na začetku pozabil povedati, je pa docent Zaletelova, ki koordinira to celostno rehabilitacijo. Ona zelo veliko dela s temi otroci po zdravljenju raka, ki potem, ko odrastejo, tu so zelo veliko naredili. To sedaj nekako prehaja, da bi tudi za vse bolnike bilo nekako, ker to seveda potrebujejo in si želijo, najprej je to neka screening, in iz tistega ven zberemo tiste, ki to želijo. To je ena taka stvar, ki jaz mislim, da je pomembna. Poglejte, parlavenca sto sedem tisoč, to niso majhne številke. No, in potem se dotaknemo v paliativne oskrbe, ki pa je vzporedno iz leta 2010, je bil pa tudi sprejet državni program za paliativno oskrbo, ki velja za vse bolnike. Tukaj seveda ne smemo delati nobene preference bolnik z rakom ali bolnik s katero drugo kronično boleznijo, ker ni več nekako, ki rabi paliativno podporo. In kar nekaj let je trajalo, mislim da 2016 jaz mislim potem na ministrstvu imenovali dr. Matejo Lapuh, ki koordinira ta državni program, ne samo za raka, ampak za celostno paliativno oskrbo. Tu je bilo zelo veliko narejeno, pa kljub temu mi bi si želeli, kar bom jaz sedajle pokazal neke številke, tudi vi ste jih tu citirali, ko ste ustanavljali iz tega Eurostata za raka, in smo nekako smeli tole jesen zbornico z zdravniškim društvom, ministrom, kar neke, moram reči uspešne, take iniciative na katerih bo pa treba vztrajati, Tukaj sigurno pričakujem vašo pomoč. Morda bi eno posebno vašo, jaz bi to predlagal že sedajle, posebno vašo sejo o paliativni oskrbi posvetili. Jaz sedajle ne grem v detajle. Vidite ta program res pokriva vse. In mi smo nekako se sedaj za nek kurikulum paliativne oskrbe, vse klinične, znanje je osnova. Mi izhajamo iz tega, da je znanje osnova. Vse specializacije kjer pridejo v stik z bolniki, se pravi ne tisti, ki delajo za mikroskopom, da bi imele ta kurikulum, to pomeni izobraževanje iz tega. To smo sedajle zelo daleč prišli skupaj, zbornica, ministrstvo. Potem druga stvar, da bi vse bolnišnice imele po vzoru nekaterih, kjer je to, ampak ne večine v Sloveniji, neke ali ambulante ali enote ali oddelke za paliativno oskrbo. Seveda tu so problem kadri, ampak tega se je treba lotiti. In seveda kot vidite, mi se zelo staramo, mi imamo zelo, 60 % bolnikov je z rakom po 65, tukaj je ta problem dolgotrajne oskrbe treba uskladiti. Jaz mislim, da to so bili nekako sklepi teh sestankov, so v Isisu objavljeno, tudi stanje v Isisu objavjeno, julijska številka je stanje paliativne oskrbe, sedajle decembrska so pa ti sklepi. In sedaj če gledamo čisto realno, poglejte, če gledamo to umrljivost zaradi raka, takole raste, logično ker se tako staramo, zaradi staranja. Leta 85 jih je malo manj kot 4 tisoč umrlo letno, sedaj pa 6 tisoč 200. In to je ta iz Eurostata ta prikaz. Ampak vi veste, da to ne pomeni, da mi slabo obvladujemo raka, ker dolgo živimo in so se kardiovaskularne bolezni skrile za raka in mi smo med najbolj, tretjina jih umre, zaradi raka, ampak smo tukaj med najbolj razvitimi evropskimi državami na tej krivulji. S tem se bo treba spopasti na ta način, ker ta številka bo rasla, ta 6 tisoč 200 za rak, jaz govorim približno enako število jih bo v Sloveniji letno umrlo, jaz mislim, da okoli 20 tisoč nekako to je ena stvar. Nekako to je ena stvar. Letno smrti v Sloveniji / medsebojno pogovarjanje/ je tako 20 tisoč, ena tretjina jih umre, zaradi raka in ta procent raste. To vedno bo, če bo taka populacija temu se ne moremo izogniti, če bo ne vem kakšna znanost prišla to ne bo drugače in s tem se je treba spopasti. S tem se je treba spopasti na tak način pač na človeški način. Jaz mislim, da je tukaj zelo pomembno ne medicina, da se ne spopade s tem seveda se mora, ampak da se družba kot slovenska družba s tem spopada in sooči. To je moje mnenje.

V redu izzivi jaz sem jih dal, kar na eno stran, ker potem imamo samo še zaključek, ker sem mogoče malo predolg. O paliativni oskrbi smo govorili. O celostni rehabilitaciji smo govorili, jaz mislim, da je to ostalo za teme od vaših naslednjih sestankov, da se o tem… Potem mogoče bi malo več povedal o kadrih. Največ slišite o družinskih zdravnikih. So neke nepriljubljene specializacije tudi v onkologiji, ki so internistična onkologija… Da vam konkretno kar povem, da mi želimo imeti to mrežo tega zdravljenja na enakem nivoju, kar za te pogoste bolezni jaz govorim o teh pogostih rakih pač po Sloveniji in 10 let že na tem delamo in nekako iz Celja in iz Slovenj Gradca so specializanti odšli ali v druge specializacije, novi se sploh ne javljajo ali pa so nekako, potem ko so izpit naredili šli na razpis v druge Maribor ali Ljubljano. To je treba v kontekstu teh nepriljubljenih in pomanjkanja kadrov ne samo za onkologijo to je bolj vprašanje za Odbor za zdravstvo jaz mislim, da to ni samo za onkologijo. Točno 40 let, leta 1980 sem jaz že prej diplomiral sem prišel iz vojske jaz sem bil dogovorjen za specializacijo interne medicine sem dobil dekret od ministra, da moram iti dve leti nujno v splošno medicino. To je bilo rešitev v tistem času sedaj je pa treba najti rešitev za ta čas, ampak takrat so našli verjetno v tem prostoru tisto rešitev in vsi tisti, ki smo takrat diplomirali smo dobili ta dekret za dve leti in jaz sem bil tri leta, potem v splošni medicini. To jaz mislim, da ni za te kadre. Mi sedaj delamo eden projekt za onkologijo prav bomo tudi sedaj aprila dali ven ne samo za / nerazumljivo/ približno glede na to zlasti incidente kakšna projekcija je potrebe po kadrih v onkologiji. Sedaj bomo do poletja jaz mislim to dali ven res na osnovi teh številk projekcije, naš register dela projekcije za v naprej na osnovi tega. Tudi sedaj v Evropi je kar nekaj člankov pomembno na to temo izhajajo, ko so videli, da je ta oskrba zelo pomembna, da kadri so tukaj res pomembna stvar. Mreže zdravljenja. Mi smo prišli najdlje na raku dojke, da se bo po teh res evropskih smernicah tudi Evropa sedaj smernice, da kontrola kakovosti zdravljenja - sedaj jaz ne govorim o diagnostiki že zdravljenja in na tem tudi delamo. To je ena taka stvar, ki je v teh zapisanih notri. Potem je pa to spremljanje in kontrola kakovosti, ki pa je bistvo. Mi lahko imamo lepo napisane programe in vse to. Mi imamo register raka, ki je bil ustavljen leta 50 in bo letos 70 letnica. Te prijavnice so še vedno na roko in mi smo v tem programu dali tako imenovano aktivno registracijo, da spreminja ta način registracije. Izpostavljajo se te klinični registri za te pogoste rake to pomeni, da ni samo podatek kdaj je zbolel, kdo je zbolel kakšen je bil stadij, ampak tudi kako je bil zdravljen kdaj je bil zdravljen, ker tukaj je zelo važno, da se držijo nekih smernic pa časovno tudi je pomembno ta, da ne čakajo na neko zdravljenje. Mi smo tukaj naleteli na hudo oviro kako je prej potekala diagnostika in smo tudi v ta namen ustanovili ene štiri pet let nazaj posebno IT skupino v okviru, mi smo imeli zelo veliko sestankov in smo naredili eno veliko analizo informacijske tehnologije v slovenskem zdravstvu. Mi smo videli, da ne moremo posebej reševati onkologijo, ker bi bilo nesmiselno. Te zgodbe prej tisto nerešeno, potem pa ti pripeljejo kamion razbitih jajc in dva jajca, potem takole neseš ne vem kje. Mi smo naredili tudi to finančno analizo, v tej skupini je bil tudi takrat direktor Direktorata za ekonomiko gospod Stopar. Mi smo imeli neko vizijo, da bi se dalo to izboljšati, spremeniti. To sem jaz predal prejšnjemu ministru sedanjemu ministru in tukaj tudi to ni tema za ta vaš pododbor, ker je nesmiselno to samo za onkologijo rešujemo, ampak to je ena tema za informacijska v slovenskem zdravstvu.

Čakalne dobe in diagnostika zdravljenja. Jaz tega podatka vam ven ne morem dati jaz govorim za raka. Potem raziskovanje. Veste za rak trenutno v Sloveniji je finančno, kjer ti lahko apliciraš za štipendiranje je ARRS. V tem dokumentu, ki smo ga mi nekako, ki je nastajal smo nekako zapisovali, je prišla ideja, da bi ustanovili neko Fundacijo za raziskovanje raka, kjer bi lahko mogoče predvsem te epidemiološke raziskave recimo že ta pilotni projekt recimo ta celostna. Mi smo tukaj dobili 110 tisoč ali je tako za tri leta? To je tak denar, ki ne bo to pokril. Če bi mi imeli eno tako fundacijo to je v obliki neke raziskave mi vodimo neko novo tehnologijo, ki bi jo lahko vpeljali. Tukaj mi nismo kaj daleč prišli verjamem, da se to v Sloveniji ne da ustanoviti ali kaj to ne vem. Smo trčili v zid pri tem na področju raziskovanja. Prof. Čemažarjeva je vodja tega drugače je pri nas direktorica raziskovanja je koordinator tega področja. Nenazadnje sicer je neki izračun na koncu, ko gre v Sloveniji za obvladovanje raka denarja. To moram reči, da je pomanjkljivost kolikor jaz vidim tega dokumenta. Mogoče bi bilo pa vseeno to dobro, da bi mi za vsako leto v naprej, za nazaj to nima smisla nekako to probali izračunati tako stroški zdravljenja kot stroški vodenje. To bi bila mogoče ena stvar, ki je pomanjkljivost tega dokumenta, ki ga predstavlja.

Sedaj samo še zaključek imam. Ta dokument opredeljuje vse ukrepe na področju obvladovanja raka v sodelovanju s stroke, nevladnih organizacij in Ministrstva za zdravje. Jaz se res Ministrstvu za zdravje zahvaljujem za podporo ves ta čas. Sedaj, ko se boste vi odločali, ko bodo razne stvari tri vprašanja si zastavite pri vsakem predlogu in ukrepu. Ali upočasni povečevanje incidente raka ali povečuje preživetje ali izboljšuje kakovost življenja? Če boste odgovorili na to, potem se lahko naprej nekako pogovarjamo.

Jaz bi na koncu morda samo še, se opravičujem nisem predstavil mojo namestnico, dr. Tomšič Sonja epidemiolog na našem registru raka ona je sedaj namestnica in jaz to počasi predajam to sedaj je 10 letnica, ker jaz bom šel naslednji let v pokoj, ker sem pač že vse presegel te čase preživetja. Jaz upam, da vas nisem preveč utrudil, ampak jaz sem vam želel to povedati kaj se dogaja.

Hvala lepa vam prof. dr. Zakotnik za nadzorno strnjeno razlago kaj pravzaprav državni program za obvladovanje raka je, katere so smernice, kateri so cilji, ki jih zasledujete preko tega programa in seveda tudi, na kakšen način se v bistvu tudi spremljajo, bom rekla, zadeve v Sloveniji. Vsekakor naj povem, da vsi, ki smo tukaj, bom rekla, poslanci, pa tudi tisti, ki jih ne, podpiramo preventivne programe za obvladovanje raka v Republiki Sloveniji – ZORO, DORO in SVIT – mislim, da to ni bilo nikoli vprašanje, seveda pa, ob vseh, bom rekla, tudi na Odboru za zdravstvo, kjer spremljamo različne teme, ki se tičejo zdravja, velikokrat naletimo tudi na probleme ali pa povečane probleme v preteklosti, pomanjkanje tudi urologov in tako naprej, zato včasih pride tudi na kakšno, bom rekla, v kakšni naši glavi kakšna ideja, mogoče po dodatnih preventivnih programih, pa zagotovo ste vi tisti, bom rekla, ki veste, kaj je smiselno in hvala vam za te tri, ta zadnje, bom rekla, za zaključek, smernice, na katere si je potrebno odgovorit, da veš, ali greš z zadevo naprej ali ne.

Tako da, jaz se vam res zahvaljujem za to in za vašo pripravljenost in za pripravljeno gradivo, ki je zelo dobro bilo pripravljeno in si želim, da bi bilo, v prihodnje seveda, da bi bile te krivulje v prid vseh državljank in državljanov Slovenije, čim nižje oziroma čim manjše ali pa, čim višje, tam kjer govorimo o preživetju. Mislim, da je to tudi cilj našega odbora, da na ta način poskušamo pomagat, kot pododbora, seveda, naj samo tehnično povem, da naš pododbor je pododbor Odbora za zdravje, ki seveda lahko sprejme določene sklepe, ki pa grejo potem na glavno obravnavo na Odbor za zdravje, tako da, nismo čisto samostojni, ampak vendarle, mislim da, če bomo sprejel kakršnekoli sklepe, da ti sklepi ne odstopajo, bom rekla, od nekih smernic, ki jih tudi zagovarja Odbor za zdravje.

Kar nekaj gostov sem povabila - če želi mogoče še kdo kaj zraven dodat, kakšne druge še smernice? Tukaj imamo predstavnika, gospod, dr. Tit Albreht, jaz, mogoče se poznava z ene konference, kjer ste zelo dobro, bom rekla, v nekem evropskem kontekstu, predstavljal rak in poznate evropske, imate evropske izkušnje. Tukaj tudi pozdravljam, gospod dr. Kovač, z Onkološkega inštituta. Tako da, če želite še kaj dodat… Boste, gospod Albreht, izvolite, besedo imate.

Hvala za besedo, hvala za vabilo.

Ja, jaz bi želel dodat, sodelovanje z državnim programom za obvladovanje raka je bilo ves čas zelo dobro. Zdaj, naša hiša je v več vlogah, zadolženi smo tudi za promocijo zdravja. Veste, da je bilo zelo burno, ravno, glede tobaka. Ta tema bo še naprej živahna, zato ker industrija prinaša vedno nove izzive, tudi pri mladih, substitucijske produkte oziroma izdelke, tudi druge elemente življenjskega sloga, ki so bili morda v preteklosti malo preveč v ozadju, pa jih bomo morali tudi izpostaviti. Potem so tukaj seveda presejalni programi, o katerih ne bom nič več nadalje govoril, zato ker je bil profesor Zakotnik zelo izčrpen.

Mislim, da so že sedaj se, ne samo izplačali, celo izplačali so se zagotovo, ampak, tudi, torej za tiste, ki jih zelo skrbijo tudi finance, kajne, jaz mislim, da tisto kar, jaz, ljudem, ki niso dnevno v obravnavi problemov, povezanih z rakom, rad izpostavim, rak je kronična bolezen, vsekakor, ima pa eno zanimivo značilnost, da lahko ozdravimo, kajne, torej, če daste vi neko… nekemu drugemu človeku diagnozo kronične bolezni, se je ta praviloma ne bo več znebil in bo torej, v bistvu doživljenjsko zdravljen. Morda ne bo sicer umrl zaradi te bolezni, bo umrl morda zaradi česa drugega, seveda pa hkrati, kajne, zaradi narave zdravljenja, ki je zelo agresivno, to moramo le reči, na žalost nekateri dobro veste, imajo določeni bolniki okvare, vsi nosijo neko breme nevarnosti ali možnosti ponovitve bolezni in pa seveda poznih posledic tudi samega zdravljenja. Zato je ta celostna rehabilitacija, ki jo je profesor izpostavil, zelo pomemben vidik za naprej. To se pravi sedaj, ko je Slovenija prišla na to raven preživetja, ki presega 60 %, kar je spodoben dosežek, najboljše države v Evropi so tam nekje sedaj okoli, mislim da okoli 70, to je nekako tak sedaj cilj. To se pravi, nekaj nam še sicer manjka, ampak sedaj je tudi ta kakovost pomembna, torej lepo je, da ljudje preživijo, ne smejo stigmatizirani. Eno pobudo, ki bi jo omenil, ki je odmevna iz dveh države, ki sta tukaj orali ledino, Francija in Belgija, je ta pravice do pozabe. Pravica do pozabe je pač družbena pogodba, to bi izpostavil, torej to ni nekaj vsiljeno, kjer so se najprej v Franciji, potem pa še v Belgiji, politika se je usedla z bančnim sektorjem, zavarovalniškim, bolniki in so se dogovorili da arbitrarno 10 let, ko je konec od vašega zdravljenja in ste zdravi, brez ponovitve, veste kaj nas drugače čaka, če gremo v banko po dolgoročno posojilo, če vi rečete, da ne morete reči, da nimate raka, če ste ga imeli, če pa rečete, da ga imate morate pa pojasniti v kakšni fazi je. In čim začnete s tem vas obravnavajo kot zelo tveganega človeka. Življenjsko, hipotekarno in tako naprej. To je najbolj kruto. In sedaj so to odpravili. Torej, po 10 letih vi lahko rečete, da nimate raka. In tudi nihče, tudi če bodo potem odkrili, da ste pač 14 let nazaj imeli raka, to ne more vplivati na vaše današnje stanje finančno. Za otroke je ta meja 5 let. No, tako da prej so bili ljudje zelo resno hendikepirani, ker so bili v bistvu skoraj doživljenjsko označeni zaradi te pretekle diagnoze. To je pomembna stvar. Kolikor je meni znano je bilo izpostavljeno, da bo tudi Evropska komisija druga države nekako pozvala k takemu pristopu… / oglašanje iz klopi/Prosim? Belgijci so prvi sledili, sedaj pa še Nizozemci. Tako da bodo šle očitno države po tej poti. Negotovosti ni več tako veliko, kot je bilo v preteklosti. Videli ste številke, ki so bile prikazane. Pri preživetju je ta odskok od tega črnogledosti, ki je bila včasih pač neizogibna, kar precejšen.

Na koncu bi mogoče izpostavil še ta vidik, ta ozdravitev se mi zdi pomembna tudi zaradi pomembnosti vlaganj v zdravljenje raka. Res je, da je potrebno v tistem zagonu zdravljenja relativno veliko denarja. Včasih pa seveda pri tem pozabimo, da nekdo, ki se zdravi zaradi srčno žilnih boleznih morda ne bo porabil nikoli toliko denarja na mah, kot bo nek bolnik z rakom, vendar pa se bo ta količina denarja nakopičila skozi življenje. Saj veste kako je, jaz imam tudi zvišan pritisk, recimo, trimesečna terapija stane, mislim da, okoli 90 evrov, ampak to pomeni 360 evro vsako leto 30 do 40 let je samo eno zdravilo. Tukaj ko ljudje dvignejo obrvi pri cenah zdravil v onkologiji pozabljajo, da če bo zdravljenje uspešno je to konec poti in ne bo nič vzdrževalnega. V nekaterih primerih tudi sicer. To sem želel mogoče še izpostaviti. No, seveda pridružujem pa se prof. Zakotniku pri tistih izzivih, tudi recimo skupaj s kolegi epidemiologi bomo imeli težko nalogo ovrednotiti sedaj prihodnje predloge morebitnih presajalnih programov. Najbrž že malo veste ali ste pa kaj slišali. Hrvaška je zelo slovesno oznanila presajalne za raka pljuč in so se pohvalili, da so prva država na svetu, ki so uvedli ta program. Program je zelo vprašljiv, zato, ker je tukaj tak generalni pristop, kakršnega so ubrali pri drugih presejalnih programih, ne more delovat. Poleg tega je treba se tega problema lotit z druge strani. Hkrati obvladovanje porabe tobaka je ključna »terminanta« pri s tobakom povezanih rakih, tako kot je recimo pri enih rakih, ki jih nismo posebej izpostavili, pa so, ker so zelo napredovali pri ozdravitvi, to so raki, povezani z sončnim obsevanjem – melanom in drugi kožni raki. Tukaj je preživetje bistveno, bistveno boljše, kot je bilo na primer pred tridesetimi leti, je pa skoraj ves pribitek tega, pojavnosti teh rakov, je na račun našega pretiranega izpostavljanja soncu in pa tudi umetnim virom, kot je recimo solarij in podobno… Zato je Evropska komisija že pred časom se odločila, da bo stopila v akcijo proti solarijem, posebno za mlajše osebe, predvsem za otroke in pretirano izpostavitev.

Tako da, vsekakor, mi zdaj na inštitutu koordiniramo ponovni, ta, skupni ukrep, tako imenovan »joint action«, za oblikovanje politik na področju raka v Evropski uniji. Slovenija je tukaj na podlagi izsledkov predsedovanja in priporočil si zagotovila dobro pozicijo. Tudi sedaj je pričakovanje, ta projekt se bo zaključil čez dobro leto. Pričakovanje od komisije je, evropske, da bomo pri tem še naprej aktivno sodelovali. Moram reči, da imamo zelo lep, uspešen konzorcij na tem projektu in da tudi za letos načrtujemo tudi aktivnosti znotraj Slovenije. Tako kot smo imeli že lani, bomo tudi letos ponovili srečanje z deležniki, predvsem z vsemi tistimi, ki se borijo za izboljšanje položaja, ne samo bolnikov, ampak tudi boja proti raku.

Hvala lepa.

Hvala lepa tudi vam za, bom rekla, še ta vpogled.

Moram priznat, da nisem zasledila še tudi sama ne, no, da so Hrvati, bom rekla, začel s tem programom za, presejalnim programom za raka pljuč. Se pravi, da tudi na tem področju se nekaj dogaja. Zdaj, če so oni prvi, verjetno bo minilo neko obdobje, ko se bo verjetno izkristaliziralo, kako uspešen je ta program in jaz verjetno, mogoče bomo v naslednjih letih tudi mi kaj takega povzeli, ampak… Bi še kaj dodali, dr.…

Prof. Zakotnik, kar izvolite, pa… / medsebojni pogovor/.

Morda je na to temo…

Glejte, mi smo to predvidel, mi smo ustanovil zdaj, v okviru našega državnega programa, strokovni odbor za vstop novih presejalnih programov, ki jih bo presojal po teh evropskih standardih, kateri so smiselni, to so, 10 ali 12 točk. Potem, jaz bi tukaj, ko ste omenil to Hrvaško, jaz bi takole rekel. Jaz bi najbolj si želel, da so sosednje države, prijateljske države, recimo, kakšna Švedska, Nizozemska in tako dalje, pa referenčne države, ko se bomo oziral na te programe, če ste me razumel…

Predvsem pa, moram vam povedat, naši trije presejalni programi temeljijo na strogih priporočilih vseh teh res vrhunskih ustanov, ki se bavijo s priporočili za obvladovanje raka – jaz ne govorim o zdravljenju, zdaj govorim za preventivo – z jasnimi, to so take debele knjige, ali veste, standardi in mi si želimo ostat na tem nivoju. Mi bi radi delal »copy paste«. Ker, to kar smo zdaj naredil, smo smešno naredil. Ne bi se radi lastne, ker tukaj, potem si moramo zmišljat lastne kriterije, jaz ne podcenjujem naših ljudi, ki razmišljajo o tem, lahko so tudi dobri, v tem primeru se to potem, če je nekaj novega, se to zastavlja kot neka raziskava, pilot, ali veste, ne pa kot populacijski…

Populacijski program mora biti z dokazi podprta stvar in to je ta odbor, kajne, ko sem rekel, strokovni odbor, ki smo ga ustanovil, za vstop novih programov in jaz mislim, da je pomemben na to sito in seveda bojo, trije bojo zdajle, dva sigurno to, prostata je zdajle, ker ta, mednarodno združenje urologov, evropsko, je tudi izdalo neko že, zdaj, prvič priporočilo za »presejanje« – prej tega ni bilo, nobena država to še ne izvaja tega presajanja, tako da o tem bomo govorili imamo to in naš kriterij je, da res 12 priporočil proti raku ima tri presajalne programe, IARC, to je ta mednarodna agencija za boj proti raku je avtor teh. In mi seveda čim bodo to izdali bomo mi takoj na tem začeli delati populacijsko. Tukaj je stvar razprave. Toliko o tem.

Hvala lepa. Seveda tudi potem kasneje na politiki.

Prof. dr. Kovač izvolite, imate besedo.

… zahvaliti, da ste ustanovili ta pododbor in pravzaprav da ste aktivni tudi na tem področju. Se mi zdi, da je to svetel zgled, kako politiko lahko pojmujemo v grškem pomenu polis je mesto, gre za skupno javno dobro. In kako je to pomembno se vidi, da kadar vsi družbeni podsistemi v Sloveniji delujejo sinergistično, to se je videlo v protikadilskem zakonu, politika nas je podprla, civilna družba, stroka je bila tu enovita skupaj z nacionalnim inštitutom, skupaj z obema kliničnima centroma, Onkološkim institutom, z naši epidemiologijo in tako naprej smo dejansko skupaj nastopili in smo bili uspešni. To bi rad povedal. Mi smo uspešni kadar delujejo družbeni sistemi povezovalno, kadar delujejo sinergistično. In tudi ta sestanek in vaš pododbor razumem v tem smislu kot eno izjemno priložnost, da sodelujemo in da smo res uspešni. Tu, saj vemo, večkrat so bili sedaj ti presejalni programi omenjeni. Poglejte kakšni uspehi, zopet politika nas podpira, nas podpira stroka, civilno združenje, tu je tudi gospa predstavnica Evropa dona ogromno dela za promocijo. Ali veste kaj je to 99 % preživetje dojka? To so res izjemni rezultati. Res hvala lepa za to.

Potem pa imam še dve točki, če dovolite, bom res kratek. Ravnokar prihajam iz neke delavnice, sestanka s Črnogorci. Bili so tudi predstavniki iz Cerna, bili so predstavniki treh ministrstev in tako naprej na Jožefu Štefanu. Govorili smo o protonski terapiji. Namreč, to je tudi nekako aktualno. Namreč to, kar je rekel prof. Zakotnik, pri nas so dejansko dostopna vsa relevantna pomembna zdravila. Imamo listo dragih zdravil. Tukaj je dr. Plesničar, predstavnik zavarovalnice, mi se ne zavedamo na kakšnem nivoju smo. Da to ni samo po sebi umevno, kot je rekel prof. Zakotnik, in mi imamo dostopna ta zdravila in učinkovita, gredo smernice. Določena, če hočete, tarčna biološka zdravila smo eni prvih v Evropi dali v smernice in tako dalje. Skratka, tukaj jaz mislim bo tudi treba nekako pridobiti neka evropska sredstva, javno-zasebno partnerstvo, kakorkoli obliko. Namreč, za kaj gre? Gre za enak fenomen, ki smo govorili ob osamosvojitvi, nas bo veliko stalo, izgubili bomo trge, ampak koliko nas bo pa stalo, če se ne osamosvojimo. In tu se mi zdi nekaj podobnega. Razumete, koliko bo nas stalo, če ne bomo šli v protonsko terapijo. Poglejte, zaenkrat otroke pošiljamo ven. In to gre tudi v sklop tega predsedovanja. Večkrat je bilo omenjeno, Evropska unija, ki je prišlo tudi, da bo ena tema tudi otrokove pravice in tako naprej. Ampak poglejte, tako kot smo videli, da te kasne posledice, ta kvaliteta življenja se iz modela, ko spremljamo to pri otrocih, rešila odrasle. Tako bo s tem. Ljudje bodo videli, da je to bolj učinkovito, da ima manj stranskih učinkov bodo zahtevali. Mi ne bomo imeli tega denarja, to bo dosti dražje, če bomo v tujino pošiljali. Da ne govorimo o logistiki. Veste, lahko rečeš v tujino, ampak poglejte že na Dunaj, zavarovalnica je najmanjši problem, če indikacija odobri. Ampak na Dunaj poslati enega starostnika, kako bo šel, ne zna nemško, nič. Veste, to so taki logistični… Potem Wiener Neustadt ima čakalno dobo tudi za protone tri tedne in tako naprej ali pa tri mesece celo. Skratka, te stvari so kar komplicirane. Lahko je reči, pošljimo, bo ceneje v tujini. Ampak potem pa vidiš, da je to lahko dosti dražje, predvsem pa ko se bodo indikacije širile. Namreč, PCT je pokazal, od začetka si dobil takoj datum, sedaj so trije PCT, mi bomo letos dali v plan še enega. Limfome ne zdraviš več in marsikaj več ne da bi naredil že a priori v preiskavi. No, in tretja stvar, ki bi jo rad povedal in se tudi zahvalil kolegici iz Kliničnega centra Maribor pa kolegici iz … / nerazumljivo/ za paliativo, namreč, mi dejansko v Sloveniji smo tako mali, da je fino, da sodelujemo. In tam, kjer mi sodelujemo, sedaj sem bil pred dvema dnevoma na okrogli mizi o redkih boleznih in je en direktor, prof. Svil(?) govoril o uspehih, on je …/nerazumljivo/ omeni drugo področje, ne onkologijo, recimo, transplantacije. Pravijo, da se v Sloveniji ne moremo nič dogovoriti. Ampak poglejte, če je volja, se lahko vse dogovorimo. Eurotransplant s katerim sodelujemo, transplantacija je najbolj sofisticirano, najtežje, ampak tu smo se dogovoril in smo ena špica v Evropi. Nemci sedaj niso sprejeli zakona enega, ki bi to pospešil in tako dalje. Skratka, dejansko tudi onkologija, naša stroka, tam kjer smo premajhni se z evropskim bazenom povezujemo. Tako da bi res poudaril to izjemno sodelovanje in jaz sem po duši športnik in prisegam na kolektivno igro. Če bomo skupaj bomo zmagali.

Hvala lepa vam dr. Kovač. Naj povem mogoče ne veste, ampak člani odbora že kar vedo, ker smo že nekako okviren plan za prvo polletje že kar malo okvirno določili. Naslednja seja naj bi bila v začetku februarja, tam med 12. in 14. Te dni bova še z mojo sekretarko to določile, točno kateri dan bo. Bo tudi posvečena, bom rekla, klinični prehrani, potem temu novemu projektu celostne obravnave, celostne pomoči, psihosocialni pomoči in tako naprej, to, kar bolniki potrebujejo. In seveda imam tudi v prihodnjih mesecih, nekje mogoče v marcu predvideno tudi sodobne oblike zdravljenja, kamor bomo vključili tudi protonsko zdravljenje in še ostale oblike, ki obstajajo ali pa mogoče se nakazujejo, da bodo. Skratka, vse želimo pripeljati v smer, ki dejansko ne samo nam, ampak tudi vsem, ki nas danes celo gledajo, vliva neko upanje in daje zagotovilo, da je Slovenija na poti, kjer bo tako, kot ste rekel, s skupnimi močmi bo obvladovala raka in se bo proti njemu tudi skupno borila in seveda nenazadnje vse se konča pri denarju, v ta namen tudi poskušala v največji meri zagotavljati tudi finančna sredstva.

Sedaj pa je želela besedo še gospa Kristina Modic iz Društva organizacije Onkonet. Izvolite.

Jaz prihajam iz Združenja Onkonet, kjer smo, to je krovna organizacija vseh teh največjih onkoloških društev v Sloveniji. Drugače prav izvorno pa prihajam iz Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Jaz bi se tudi v imenu zagovornikov bolnikov, ki smo v združenju Onkonet zahvalila, da ste ustanovili ta pododbor. Mi zelo računamo na vas, da nam boste pomagali pri uresničevanju naših ciljev, da bi še izboljšali obravnavo za bolnike. Da nas boste podprli pri naših prizadevanjih. Z veseljem bomo sodelovali tudi naprej na vseh teh sejah. Tudi verjetno se bomo večkrat na vas obrnili z našimi težavami. Bi pa tukaj se zelo pridružila prof. Kovaču, ki pravi, da s tem skupnim sodelovanjem lahko marsikaj premaknemo naprej. To smo v bistvu že zadnja leta tudi dokazali. Veseli nas zagovornike bolnikov, da smo čedalje bolj prepoznani kot dober partner tudi pri državi. Nenazadnje kar v nekaj delovnih telesih sodelujemo na Ministrstvu za zdravje. Tako da s skupnimi močmi poskušamo mi kot predstavniki bolnikov, kot vidik bolnika, tudi midve same s Tanjo iz Evropedone sva nekdanji bolnici. Da pač skupaj nekaj pripomoremo k izboljšanju stvari, ki niso še tako dobre. Pridružila bi se tudi mnenju, da je obravnava bolnikov z rakom pri nas v redu. Da pa seveda določene stvari še vedno niso v redu. Slab je dostop do celostne rehabilitacije ali pa kar širše do kakovostne celostne obravnave, kar pomeni manjka bolnikom psihosocialna podpora, sistemsko urejena. Društva zelo veliko naredimo na tem področju, prevzemamo nase te razne podpore terapije, ampak, fajn bi bilo, da bi bila organizirana sistemsko, da bi bila dostopna vsem, ne samo tistim, ki imajo pogum in se odločijo in pridejo v društva bolnikov po pomoč.

Potem je tukaj, klinična prehrana je zelo pomembna, kot ste že vi omenila. Potem je tudi fizikalna podpora. Študije kažejo, kot strokovnjaki poudarjajo, da celostna rehabilitacija, ki zajema vse te tri dele, bistveno izboljša preživetje bolnikov. Vsi vemo, da bolniki so vedno mlajši, da se vračajo nazaj v službo in da bi ta dostopnost do celostne rehabilitacije za vse, pomenila seveda tudi zelo dobro za državo, za širšo družbo, ker pač bi se ljudje hitreje in bolj opolnomočeni vrnili nazaj delat in koristili sebi, pa nenazadnje tudi družbi.

Nas pa malo skrbi tudi ena točka, ki bi ji tudi želeli, da bi jo obravnavali. Prihajajo nove oblike zdravljenj, ki so zelo naravnane na posameznika. To so zelo draga posameznika in če je zdaj vse na voljo, bolj ali manj, pravočasno, vse nove terapije, pa nas skrbi, da v bodoče bo to težje zagotavljat, ker so to res personalizirana zdravljenja in bi bilo dobro, da bi, pač, ne vem, malo to vnaprej se naredila ena strategija, kako se bo to financiralo, kajne? Ali je dovolj denarja v zdravstveni blagajni, da bo pač onkologija lahko na taki vrhunski stopnji ostala, kot je zdaj? To nas skrbi no, ker vidimo, ker pač te terapije so tukaj že, kajne, niso še pred vrati, pa ne bo čez 5 let, ampak je to že danes tukaj, kajne.

Tako da, na to bi zelo apeliral, da je treba razmišljat. Seveda to za sabo potegne, tako kot je že profesor Zakotnik rekel, tudi ustrezne kadre, ki podpirajo izvajanje takih terapij, tako da, mislim, da nas čaka skupaj kar veliko dela, veliko bo sprememb, bojo prinesle te vseeno novosti in računamo no, da bi, pač na vašo podporo, na razumevanje, ker, tako kot tudi je dr. Albreht rekel, kajne, vse več bolnikov ozdravi in pač, s temi novimi terapijami bo teh možnosti še veliko več in je treba mislit, zdaj še en korak naprej.

Mogoče, ne vem, Tanja, če še ti kaj dodaš, kot, ti si tudi mednarodno zelo aktivna, tako da mogoče lahko kakšno, komentar…